【佳學基因檢測】一群孤獨癥青年在老師的指導下過上集體生活 ....

來源：中國慈善家雜志 

他們將在這里度過余生

　　小鎮(zhèn)大門，“金寨星星小鎮(zhèn)”幾個字出自小滿的手筆。

　　小滿最近一次剪頭發(fā)是在4月19日，過程很順暢，這把他媽媽余華高興壞了。

　　今年30歲的小滿，是一名中重度孤獨癥患者。作為星星小鎮(zhèn)的第一位居民，他已經(jīng)在安徽金寨生活了8年，對剪刀“脫敏”是他來這里后取得的進步之一。

　　小滿所在的星星小鎮(zhèn)位于安徽金寨，是一個由多位家長共同出資入股，為自家孤獨癥孩子打造的終身托養(yǎng)社區(qū)。30位從16歲到34歲年齡不等、程度不同的孤獨癥青年，從全國各地來到這里，在一起集體生活、學習和勞作。

　　按照規(guī)劃，他們將在這里度過余生。

一群被稱為“孩子”的青年

　　9棟樓房，加上中心花園，構(gòu)成星星小鎮(zhèn)的主體。進入大門，首先印入眼簾的是花園，左邊有兩棟家長公寓，右邊是食堂和體育館。再往里走是一片操場，操場背后連著工作坊。3棟宿舍樓則藏在小鎮(zhèn)的最深處，那里可以容納126位孤獨癥孩子。

　　孩子——這是照料者對這群年輕人的普遍稱呼，雖然他們中大多數(shù)人已經(jīng)成年。

　　每6個孩子組成一個“小組家庭”，共享一層樓。每個樓層有一個公共的大客廳、洗漱間和衛(wèi)生間，每個孩子獨享一個近15平的臥室。每層樓里還設(shè)有一間“安靜小屋”，用于孩子們的“安靜訓練”和情緒發(fā)泄。

　　每個小組家庭配有4名老師，負責孩子們的生活起居和行為訓練。孩子們以小組為單位，大部分時間都在社區(qū)內(nèi)過著集體生活，這被稱為“社區(qū)生活”。

　　孩子們在老師的帶領(lǐng)下幫廚備菜

　　社區(qū)生活由勞動和學習兩部分組成。早操和早餐過后，每個孩子都會在老師的帶領(lǐng)下，參與幫廚或打掃衛(wèi)生。洗菜、備菜、洗碗，幾乎每一項工作都會被拆分成多個環(huán)節(jié)，以便孩子們分工合作。比如：洗碗有人專門負責把碗放進水池浸泡好，下一個孩子負責把浸泡好的碗放進洗碗機，再后面擦干水分，把洗好的碗擺放整齊。

　　每個孩子的能力程度和訓練重點各不相同，有的已經(jīng)完全能獨立完成任務(wù)，有的需要老師手把手地教，有的則需要老師不斷地提醒，才能把注意力拉回到手頭工作上，比如給土豆去皮，用小工具刨絲，手撕蘑菇，把豇豆折成小段，切菜，等等。

　　無論什么程度的孤獨癥的孩子，都能領(lǐng)到相應(yīng)的任務(wù)。“每個孩子都應(yīng)該被公平對待，不能只給高功能的孩子機會。”金寨星星小鎮(zhèn)董事長余華說。

　　這一方面讓每個孩子都有事可干，有機會發(fā)揮作用創(chuàng)造價值，另一方面也減輕了小鎮(zhèn)的運營成本?，F(xiàn)在，整個小鎮(zhèn)除了家長公寓外，所有樓層的衛(wèi)生都由老師帶領(lǐng)孩子們完成。每頓需要供五六十人吃飯的食堂，只有兩名全職廚師，很多工作也都是由老師帶著孩子們來做。

　　一名孤獨癥青年在老師的指導下烘焙面包，這些面包將供應(yīng)到他們的“下午茶”中。

　　午休后，孩子們會進入興趣班學習。小鎮(zhèn)目前設(shè)有7類課程：運動、書畫、烘焙、韻律、手工、務(wù)農(nóng)和社交課。老師們會根據(jù)每個孩子的興趣和特點，為每人下午安排三節(jié)課。小滿擅長書法，從2009年，余華就發(fā)現(xiàn)寫書法能讓他安靜下來，這個愛好便持續(xù)至今。小鎮(zhèn)上處處可見孩子們的書畫、剪紙和手工作品。小滿的作品以書法居多，大門上“金寨星星小鎮(zhèn)”幾個字，便是出自他的手筆。

　　很多人說星星小鎮(zhèn)是一群家長為自家孤獨癥孩子打造的“烏托邦”“桃花源”，余華和星星小鎮(zhèn)個訓主管孫軍都不認同這種說法。

　　“小鎮(zhèn)有圍墻，但不是建一所高墻將孩子‘圈’起來。”余華說。盡管孤獨癥孩子存在不同程度的社交障礙，但家長和老師還是希望他們盡可能地融入社會。為此，小鎮(zhèn)設(shè)置了每周一天的“家庭日”以及每年兩次的集體長途旅行，這又被稱作“社會生活”，意在保障孩子們安全舒適的前提下，讓他們走出小鎮(zhèn)，乘坐公共交通，進入公共場合，盡可能地接觸真實世界，豐富生活體驗。

　　“家庭日”可以說是孩子們的休息日，這天，社區(qū)的一切勞動和課程都暫停，食堂也不開。孩子或被家長接回家，享受親情陪伴；或留在小組內(nèi)，由老師帶領(lǐng)著外出理發(fā)、聚餐、購物、逛公園、看電影……

　　此外，小鎮(zhèn)老師還經(jīng)常帶孩子們?nèi)⒓恿x賣、演出等活動，盡可能地讓孩子們展示才能。甚至，余華和幾位主管還曾帶過幾名高功能孩子去和附近的工廠洽談，為他們尋求就業(yè)機會。

　　孤獨癥孩子“千人千面”，并且，任何一點場景轉(zhuǎn)換可能都讓他們難以適應(yīng)。因此，每個孩子進入小鎮(zhèn)后，都要先進行一個月的一對一個別化訓練（簡稱個訓），小鎮(zhèn)人稱“家計劃”。

　　老師會根據(jù)每個孩子的具體情況，為他們每人定制一份作息表。

　　這一個月里，個訓老師會先對孩子從生活自理、問題行為、安全意識、社區(qū)生活、社會生活這5大方面進行評估（未來還將加上就業(yè)評估），然后給孩子匹配合適的小組家庭，定制個性化的作息和訓練表，再根據(jù)照護難度確定托養(yǎng)費。

　　星星小鎮(zhèn)小組運營主管孫軍，孫軍2020年加入小鎮(zhèn)后，見證了很多孩子的變化。

　　有孩子來小鎮(zhèn)后，作息規(guī)律了，一年減重100斤；有孩子停下了攻擊行為；有孩子剛來時對包括米飯在內(nèi)的一切白色食物過敏，現(xiàn)在能吃米飯了；還有一個孩子，剛來時每到幫廚時間他就不動，現(xiàn)在已能獨立用工具絞土豆絲了，這個蛻變用了兩年……“這就是時間的力量，我們看不見時間，但始終相信時間的力量。”孫軍說。

　　孩子每一點微小的進步，都讓老師和家長倍感欣慰。而如果要問這些孩子的父母，為什么會把孩子送到這里來？得到的答案基本都是：除了這里，孩子沒有合適的地方可去。

　　接下來去哪兒？

　　“我們講孤獨癥，第一句話就是‘病因未明，終生無法治愈’。”中國精神殘疾人及親友協(xié)會副主席、孤獨癥機構(gòu)服務(wù)協(xié)會會長郭德華博士分析道。

　　有研究顯示，由于社交障礙、行為刻板等特征，孤獨癥譜系障礙者中僅有20%的人成年后能獨立生活和工作，約32%的人在日常生活中需要一些輔助，而48%的人都需要照顧，甚至需要長期安全護理。

　　出門時，一位孩子突然想在自己的臥室地板上坐會兒，老師為他拿來墊子滿足了他。

　　孤獨癥患者在不同年齡段，有著不同的服務(wù)和支持需求。我國對于孤獨癥患者的服務(wù)按照年齡分為三個階段：第一個是學齡前階段，針對7歲以前的兒童，叫康復干預階段；第二階段是學齡教育階段，這一階段主要針對應(yīng)試教育，主要針對7～16歲；第三階段是學齡后期階段，包括孤獨癥的職業(yè)教育、就業(yè)支持及生活安置，針對16歲以后。

　　“這三大階段環(huán)環(huán)相扣，一個階段做不好，就會導致后續(xù)階段陷入更大的困難。所以，我們一直在提，要為孤獨癥人士打造全生涯或者叫全生命周期的服務(wù)體系。”郭德華說。但他同時提到，這個體系在我國還不完善。

　　目前，我國對孤獨癥家庭的政策支持側(cè)重于小齡患者。三大階段中，學齡前康復做得最好。只要發(fā)現(xiàn)了學齡前患有孤獨癥的孩子，理論上都能找到康復的地方，因為國家有一定的資金支持和補償。

　　而另兩個階段，特別是學齡后階段，還嚴重缺乏相關(guān)支持。“盡管近年來國家政策在不斷完善，社會支持體系在不斷提升，針對成人的服務(wù)機構(gòu)數(shù)量在慢慢增多，服務(wù)質(zhì)量也在逐步提升，但和真實需求之間還是存在巨大的差距。”郭德華說。這就導致在第二、三個階段開始后，“接下來去哪兒”就是一個大難題。

　　小滿7歲從幼兒園畢業(yè)后，就開始在“接下來去哪兒”的問題上四處碰壁。不過，在父母的不懈努力下，他進入了北京一所普通小學，這在孤獨癥患兒中已經(jīng)算是非常幸運。但他的融合教育之路也就止步于小學畢業(yè)，因為沒有普通初中愿意接收他。2009年，小滿進入了北京海淀區(qū)培智學校（這是一所隸屬海淀教委，針對智力障礙兒童少年開展教育訓練的學校）。

　　2012年從海培畢業(yè)后，小滿已近18歲，針對孤獨癥兒童的康復干預機構(gòu)不再適合他，而針對成年孤獨癥患者的服務(wù)機構(gòu)又屈指可數(shù)，小滿再次面臨“接下來去哪兒”的問題。

　　因為沒給小滿找到合適的托養(yǎng)機構(gòu)，2012年，余華干脆辦理了提前退休，聯(lián)合其余5位孤獨癥孩子家長，共同創(chuàng)辦了一家叫“康納洲”的孤獨癥家庭支援中心。

　　康納洲既提供針對小齡孤獨癥孩子的康復干預服務(wù)，也為小滿這樣的大齡孩子提供日間照料。2015年，康納洲從昌平搬到海淀西四環(huán)，余華每天開車來回四小時接送小滿，同時還主管康納洲的財務(wù)工作，每天都疲憊不堪。她非?？释麨楹⒆诱业揭粋€穩(wěn)定的地方，結(jié)束這樣的奔波。

　　一名精力旺盛的孩子在玩蹦床，這是專為他提供的玩具，以便他消耗精力、規(guī)律睡眠。

　　在我國，孤獨癥學齡后階段，即成人服務(wù)階段，包括職業(yè)教育、就業(yè)支持和生活安置三大塊。但郭德華提到，國內(nèi)給孤獨癥提供職業(yè)教育的學校少之又少。“現(xiàn)在的特殊職業(yè)高中、中專，都是針對非孤獨癥的學生。”客觀條件影響下，孤獨癥群體本身能走到職業(yè)教育階段的人很少，更不要說往后的支持性就業(yè)環(huán)節(jié)。

　　郭德華提到了一個數(shù)據(jù)，2015年全國自閉癥患者家庭調(diào)查中的數(shù)據(jù)顯示，不到10%的成年自閉癥患者有工作或被送往托養(yǎng)機構(gòu)，更多的是待在家里。10年過去了，雖然沒有更新的權(quán)威調(diào)查數(shù)據(jù)出來，但就郭德華了解到的一些小范圍調(diào)查來看，這個比例也沒超過15%。

　　這就導致大量孤獨癥患者在學齡后階段，處于失學、無業(yè)狀態(tài)。并且，隨著青春期到來，很多孤獨癥孩子開始出現(xiàn)各種行為和情緒問題。“孤獨癥孩子越大越難帶”，記者在星星小鎮(zhèn)遇到的所有家長，都這樣感嘆。

　　“安靜小屋”的墻上包裹著厚厚的軟墊，以防孩子們在情緒爆發(fā)時傷著自己。

　　一種理想的方式

　　從2010年到2015年間，余華的父母相繼患重病去世。直面生死，一個問題時常出現(xiàn)在余華的腦海里：“等我不在了，孩子怎么辦？”

　　“不敢死”，這是孤獨癥孩子家長的普遍焦慮。

　　為了尋求答案，余華和其他一些家長去海外考察了很多為孤獨癥家庭提供服務(wù)的機構(gòu)。一趟趟下來，他們終于在日本(專題)看到了一個接近自己理想的機構(gòu)。這個名叫“櫸之鄉(xiāng)”的機構(gòu)，是一家由21名家長于1985年發(fā)起的成人孤獨癥養(yǎng)護社區(qū)，位于東京近郊。家長們購買了這塊土地，建了一個能容納100多人的社區(qū)，涵蓋住宿、學習、工作等功能。

　　祺祺怕剪刀，4月19日的剪發(fā)過程中，老師程海東（右二）用手機和數(shù)數(shù)游戲舒緩祺祺的緊張情緒。

　　最打動家長們的一點是，大齡孤獨癥人士在這里不僅得到了很好的安置，還可以從事相應(yīng)的工作。有人做壽司、糕點、快餐，有人用幾塊木板釘起來做集裝箱盒子。還有幾位重度患者，在垃圾分類處處理可回收物，“就用一個機器，把易拉罐踩扁，這工作很簡單，但它讓我們看到，即便是這樣重度的孩子，也是有價值的。”余華說。

　　余華決心做一個這樣的機構(gòu)，最終把地點確定在安徽金寨——這是小滿爸爸的老家，一個位于大別山腳下，淮河上游的小城。余華和一些家長們覺得，“這里不僅適合孩子生活，還適合我們養(yǎng)老”。

　　這樣，一座既能為孤獨癥孩子提供終身托養(yǎng)服務(wù)，又能為家長提供養(yǎng)老的雙養(yǎng)社區(qū)誕生了。幸運的是，建立星星小鎮(zhèn)的構(gòu)思得到了金寨縣政府的大力支持，政府還將其納入了當?shù)氐木裎拿鹘ㄔO(shè)工程。

　　2017年8月，余華夫婦在金寨組織了一場股東招募會，現(xiàn)場來了100多位家長。他們來自五湖四海，大部分都是孤獨癥家庭，普遍面臨迫切的安置問題。“當時地都還沒拿下來，啥都還沒有。” 丁丁的爸爸鄒建強回憶說。

　　但就是這樣一場“啥都還沒有”的招募會，就招來了第一批15個家庭入股參與眾籌，共建國內(nèi)第一個擁有自己土地和物業(yè)的成人孤獨癥永久性康養(yǎng)綜合社區(qū)。第一批入股家庭繳納了50萬元股本費，并提供50萬元借款給小鎮(zhèn)，用于小鎮(zhèn)的建設(shè)和運營。根據(jù)計劃，當股東超過100人，50萬元借款將返還給出資人。

　　第二批股本費為60萬元，其中10萬股本溢價是考慮到首批股東家庭承擔了更大的風險。等到鄒建強2020年11月加入時，被排入了第三批股東，股本溢價漲到了15萬元?，F(xiàn)在，已有74個家庭入股，股本溢價到了50萬元。所有股東家庭同股同權(quán)。

　　此外，每個加入的家庭需要提供500萬元家庭財產(chǎn)（含房產(chǎn)）證明，以確保自己不在以后，孩子可以在小鎮(zhèn)持續(xù)生活。余華說，他們考察國內(nèi)心智障礙者養(yǎng)護成本后制定了這個條款，主要是為了避免如果家庭沒有能力承擔后期養(yǎng)護費用，給當?shù)卣推渌蓶|家庭增加負擔。

　　孩子正式入住后，家長還需要根據(jù)孩子的程度及照護難度支付每月4000～9000千元不等的托養(yǎng)費。

　　2019年，金寨星星小鎮(zhèn)與當?shù)卣胶炗喠藝薪ㄔO(shè)用地使用權(quán)出讓合同，小鎮(zhèn)以較低的價格取得商業(yè)服務(wù)用地36.1畝，規(guī)劃建設(shè)2萬平方米。2021年4月，小鎮(zhèn)正式動工。2024年5月30日，星星小鎮(zhèn)建成并投入試運營。

　　漫長的分離預習

　　來金寨4年多，丁丁的行為習慣發(fā)生了很多改變，最明顯的變化是他成功戒掉了拖延癥，從剛來時的洗個澡要4小時，逐步減至2小時、1小時，現(xiàn)在只需要25分鐘。

　　2020年11月，丁丁的父母剛把他送到金寨時，每個月會抽兩三天過來看望他。2023年，丁丁爸爸鄒建強在小鎮(zhèn)對面的小區(qū)租了個房，天天義務(wù)監(jiān)督著小鎮(zhèn)的施工建設(shè)。到了2024年夏天，丁丁媽媽劉彤也退休了，于是夫婦倆搬入了家長公寓，一家三口正式成為“新金寨人”。

　　劉彤覺得，自丁丁確診孤獨癥以來，現(xiàn)在是他們夫妻倆最輕松愉快的時光。“把孩子托付給他們，我們很安心，也解放了，可以干很多別的事。”劉彤說。

　　現(xiàn)在，有十幾位家長入駐小鎮(zhèn)的家長公寓。因為同頻共振的困境和需求，他們總能迅速抱團取暖。

　　而和孩子之間，他們會保持適當?shù)木嚯x。雖然隨時都可以見面，但丁丁父母只會在家庭日和節(jié)假日接丁丁回家。小鎮(zhèn)規(guī)定，家長接孩子只能在樓下接，一是為了不干涉孩子在新家的生活，二是為了不打擾其他孩子。“如果家長去小組里接孩子，別的孩子看到了，可能就會想‘我爸媽怎么不來接我’，從而情緒波動引發(fā)問題行為。”余華說。

　　晚飯后，老師帶領(lǐng)著孩子們繞小鎮(zhèn)外圍散步，幾名家長遠遠地看著孩子們，不做干涉。

　　只要天氣允許，每天晚飯后，老師們都會帶著所有孩子出門散步兩公里，劉彤和其他家長也會跟在隊伍后面，一起走路鍛煉，但他們只會遠遠的看著孩子們。遇到自家孩子，只會打個招呼，若在小鎮(zhèn)內(nèi)部遇到，家長會對孩子說個“再見”，然后各回各“家”。家長所做的這一切都是為了讓孩子適應(yīng)新家，習慣由老師而非父母照料和陪伴的生活，為終將到來的告別，做一場漫長的分離預習。

　　今年以來，小鎮(zhèn)每天都能接到大量咨詢電話。其中有一通電話讓余華頗為心酸，一位40多歲的高功能孤獨癥患者對她說：“我也想來你們這，但我沒錢。你來深圳辦一家免費的機構(gòu)吧，這樣我就住得起了。”

　　余華也常聽到網(wǎng)上有人議論，他們這個機構(gòu)是“富人的游戲”“有錢家庭才住得起”。余華也坦言，“我們確實不是一家普惠型的機構(gòu)，也確實救不了太多大齡孤獨癥孩子。”

　　大齡孤獨癥患者的安置和養(yǎng)老，目前仍是一個難題。而星星小鎮(zhèn)的嘗試和探索，對于整個社會回應(yīng)這個難題有著積極的意義。“這些家長的積極探索值得鼓勵和支持，也能給其他孤獨癥家庭帶去鼓勵和信心。他們共享、共治、共同運行，還有他們首創(chuàng)的‘雙養(yǎng)模式’，都具有啟發(fā)和參考意義。” 中國精神殘疾人及親友協(xié)會副主席、孤獨癥機構(gòu)服務(wù)協(xié)會會長郭德華評價說。

　　郭德華也指出，這種模式下，家庭要承擔的費用很高，確實不是一般家庭承受得起的。而且也充滿不確定性，所以推廣復制的難度很大。

　　星星小鎮(zhèn)并非國內(nèi)首個家長發(fā)起的互助式孤獨癥托養(yǎng)機構(gòu)。郭德華曾在2018～2019年做過全國摸底調(diào)查，當時大概每個省都有3～4家家長自發(fā)組織的托養(yǎng)機構(gòu)。“但實話說，大部分托養(yǎng)機構(gòu)，尤其純民間的，都活得不咋樣。”郭德華說，“由于國家政策覆蓋不完善，對大齡孤獨癥患者的支持嚴重不足，這個問題單靠家庭或者機構(gòu)，是沒法很好解決的。所以，我們呼吁政府盡快出臺相關(guān)政策。”

　　休息時間，一名孩子在蕩秋千。

　　而在星星小鎮(zhèn)，大家還在努力探索更多的可能性。比如，考慮到家長去世后，孩子的養(yǎng)護費用及監(jiān)護問題，家長們還在探索特殊需求信托的模式，并成立了一家叫“恒愛”意定監(jiān)護服務(wù)中心的社會組織。他們希望通過自己的全力托舉，換回孩子一個有所托付的未來。

　　小鎮(zhèn)進門右手邊原本是個小荒坡，被小鎮(zhèn)租過來開發(fā)成了農(nóng)場，已經(jīng)可以給小鎮(zhèn)食堂供應(yīng)部分蔬菜和雞蛋。師生們親手種下的桃樹苗已開始掛果，它們將繼續(xù)在這片土地上扎根、生長，吸收陽光雨露，也經(jīng)受雨打風吹。